七走一坐**肺がんとの共存生活**

わたしは、31歳の時に肺がんステージⅣbを宣告されました。今同じ悩みを抱えている方がいたら少しでも救ってあげたい。そんな想いからブログを書くことにしてみました。

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緩和ケアについて

こんにちは。

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3日前から遂に緩和ケア開始しました。

緩和ケアの先生はすごく優しい物言いで、とっても寄り添ってくれる先生。

ひとつひとつの事に丁寧に答えてくれて、説明してくれました。

痛みについて主治医には幾度となく訴えてきましたが、いつまでも効かない痛み止め(トアラセット)と、いつも少なく処方されるロキソプロフェン。

ロキソプロフェンは毎日飲むとすぐなくなってしまうので、本当に痛い時に飲んでましたが、すぐに痛みは復活。

でも追加は出来ない。そんな生活をしていました。

 

ですが、今回緩和ケアの先生とよくお話して、お薬を変えて貰うことが出来ました。

夜飲んでがんの痛みに24時間効いてくれるナルサス。それでも痛い時に追加で飲める即効性のあるナルラピド。(これは1時間空けたら何度でも飲めます。)

神経の痛みに効くサインバルタ。(これは夜飲むお薬です。うつ病の薬としても有名なお薬ですよね。)

これでまずやってみましょうとの事。

先生が一通り説明してくれて、その後に看護師さんが再度分かりやすく説明してくれました。

紙にまで書いてまとめてくれました。

どれも眠気が出たり、便秘になったりするかもしれないと言われました。

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夜なので眠気は出てくれた方がわたしとしてはとても助かります。今までトアラセットは3食後だったので、一日中眠い中生活していました。

だから今まで普通に出来ていた家事も、なかなか進まず…少し片付けては、ちょっと寝。洗濯してはちょっと寝。ご飯の用意してはちょっと寝…夜も少し寝ては痛みで起き、少し寝てはまた起きるの繰り返し。

子どもが産まれたばかりの時と同じくらい睡眠不足。うちの子は本当に寝れない子で9ヶ月頃まで毎日24時間。30分〜1時間寝ては泣いていました。

それでも旦那は横で爆睡。手伝ってなんかくれませんでしたね。

いつもワンオペ育児に若干ノイローゼ気味に…辛くて死にたいと思うこともありました。

そんなこと思っちゃいけないのに…

その時だって少しでも子どもを見てくれたら、わたしの心にゆとりが持ててたかもしれないのに。

だからその時のわたしは本当に心が荒んでた。物に八つ当たりしたり、わああ!って突然叫んだり…

そんな日も懐かしいなと今は思えるけど、あの時はすごくしんどかった。

 

寄り添ってくれる人がいたら頑張れる事も、次第に気持ちは後ろ向きになって、何もかも悪いことばかり考えてしまう。

今も同じだ。

 

でも、今回緩和ケアの導入に寄って、こんなにも寄り添ってくれる人がいるんだ…って思えました。

次の日には臨床心理士さんも来てくれて、話を聞いてくれた。

旦那のこと。母のこと。弟のこと。父のこと。

みんな心配してくれての行動なのかもしれないけど、なかなか理解にかけることも多くて…

弟に関しては、もう入院の連絡すらしていない。先日実家に帰って来た時に思い切り喧嘩したから。看護師になって、弟はすごく偉そうな態度をするようになった。看護師ってそんなに偉いの?って思う時がすごくある。

わたしと意見が噛み合わない事もよくあるし、専門用語で話したりするからわたしには理解出来ない事もある。わたしは先生を信じて治療しているのに、それは違うとか、間違ってるとか医者でもないのに口挟んで来て、嫌気がさす事がある。だからそっと距離を置いている。

弟はわたしが心配だからと言いつつ、自分は看護師だからなんでも知ってるんだ!と盾突きたいだけなんだと思う。

 

話が脱線しちゃいましたが、薬の効果についてお話ししたいと思います。

飲み始めて3日目。ナルサス、ナルラピド、サインバルタに変えたことに寄って、とても痛いから少し痛いくらいに痛みは治まりました。

そして、少しポジティブな方へ前進できたかな?って思っています。

初日はナルラピドが効くまでに1時間程かかっていましたが、今は10分程度で痛みが鎮まってくれています。

また飲み続けて、わたしの感じた事を書き綴りたいと思います。

 

少しでも誰かの参考になるといいな。

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ジカディア(分子標的薬)について

こんにちは。

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今日からまたお薬が変更となります。

分子標的薬治療はアレセンサから始まり、ローブレナ、ザーコリを服用しましたが、今回は『ジカディア(セリチニブ)』という分子標的薬になります。

 

ジカディアは、国内で3番目に承認された、ALK阻害薬です。

承認順としては、ザーコリ→アレセンサ→ジカディア→ローブレナです。

まだ未承認のALK阻害薬にアルンブリグ(ブリガチニブ)というものもあります。

先日、アルンブリグの治験の2年追跡データが発表されていました。

ザーコリに比べ無憎悪生存期間が3倍もあるとか。詳しくはがん情報サイトに載っておりますので、気になる方はチェックしてみてください。(https://cancer.qlife.jp/news/article11608.html)

 

わたしたちALK融合遺伝子陽性の患者は、非小細胞肺がん患者の3~5%程しかいません。

なので、なかなか同じ様な人と巡り合うことが少ない為、がん情報サイトからは情報を得られても、実際に使ってる方の生の声をあまり聞く事が出来ません。

だから、かなり微力ではありますが、わたしは自分の治療法や効果、副作用、対策についてしっかり書き残しておきたいと思います。

これが誰かの為になるならば、そしてそれが少しでも希望になるのならば…

そんな事を思いながら、生きてる限りは書き続けたいと思っています。

 

さて、肝心のジカディアについてですが、まだ薬が到着していない為、何もわかっていない状態です。

薬の冊子と薬剤師さんからの情報だと、薬は1日1回(3カプセル)。カプセルはザーコリより少し太めかも?と言われました。

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(届いたので、写真載せました。)

 

特に注意すべき副作用は、肝機能障害、QT間隔延長(徐脈)、間質性肺炎高血糖・糖尿病、悪心・下痢・嘔吐、膵炎、心膜炎、感染症と記載されています。

 

ローブレナの時に高脂血症…今度は糖尿病?!となってますが、ローブレナみたいに確率は高くなく、ほんの数%の人が高血糖になったりするらしいです。(薬剤師さんより)

 

その他副作用はアレセンサと同じような感じなので、何とか乗り越えられそうかな?と思っています。

吐き気は割と出る方多いかも…とは言われたので、そこはアレセンサと違うかなーとは思いますが、吐き気止めで止められるやつなら1時間くらい我慢すれば治まるし、頑張ってみようと思います。

 

何よりわたしには今、子どものお遊戯会という楽しみがある!

この気持ちと共に頑張れば怖くないはず。

 

それに、今日から緩和ケアも始まる。

吐き気+痛みだとかなり辛いけど、痛みが減るなら吐き気だけ我慢すればいい!

 

しっかり向き合って頑張って行きたいと思います。

 

追記)飲んでみた感想

とにかく飲みづらい。飲み込めない。

カプセル苦手なわたしにとってはかなりの拷問。

飲めないので、看護師さんと薬剤師さんに相談してみた。

薬剤師さんが製薬会社さんに確認してくれました。

その返答は、分解は被爆の恐れがあるのでダメ。少し噛んでから飲むのは良い。服薬ゼリーは例がないのでダメ。トロミのついた水やお茶は良い。

でした。

噛むのには抵抗があるので(というか口の中は被爆しないって言ってたけど、本当に大丈夫なのか?!)トロミ茶で飲むことにした。

時間はかかるけど、飲み込める様にはなった。

明日からトロミ茶で服薬する事にした。

てか例がないにしても、服薬ゼリーはどうしてダメなんだろう?

アレセンサの時は大丈夫と言われたのにジカディアはダメの理由がわからない。

アレセンサは空腹時に飲むと決まってたのに、服薬ゼリーはOKだったんだけどなあ…

どちらかというとアレセンサの方がダメと言われそうなのにな。

 

例がないだけでダメと言われてしまうのはちょっと悲しい。

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入院生活

こんばんは。

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12/9より入院しました。

そして、12/10より『ザーコリ』という分子標的薬治療を行っています。

 

気持ち的なものなのかもしれませんが、ザーコリを服用してから2.3時間後に激しい吐き気が襲ってくるので、テルペランという吐き気止めで吐き気を止めてました。

 

そして問題なのは、背中と腰の痛み。

やっぱりどうしても痛い。

鈍い痛みが続くと寝れなかったりもする。

 

なので、今日がん支援センターに行ってみた。

看護師さんに相談した内容は、背中と腰の痛みが緩和されず辛いということ。

それから、治療法はこれ以上何もないのか。点滴の抗がん剤(シスプラチン+アリムタ+キイトルーダ)のシスプラチンをカルボプラチンにしたりというのは出来ないものなのか。

そして、治験(ブリガチニブ)をここでやることは可能か。

を聞きました。

 

 

まず痛みについては、先生は先生なりに緩和法を考えてるから、薬が効かないという事を話してみてくださいと言われました。

でも、わたしは幾度となく先生には痛みについて訴えて来たのです。

その旨を伝えると、緩和ケアチームがあるので、先生に緩和ケアも相談したいと伝えてみてくださいと言われました。

 

そして、点滴の治療法について。

シスプラチンをカルボプラチンに…と簡単にはいかないと言われました。

がんにはそれぞれ、がんの顔つきというものがあり、他人が出来たからといって自分も出来る訳ではないようです。

先生に相談をしてみてもいいが、きっと先生はそれがベストな治療として考えているので、変えることは難しいでしょう。との事でした。

 

治験(ブリガチニブ)については、大学病院でもない限り、やれる治験は決められているとの事でした。

治験の段階もどの程度なのか、それに寄ってもやれるやれないは変わってくるようです。

わたしのかかりつけ医は割と治験や、承認された薬が使えるのは早い方との事でしたが、かと言って絶対に使える訳ではない。

ネットには色んな論文や情報が溢れているが、それを全て鵜呑みにするのは良くない。それぞれ条件や、がんの種類が違えば使えないものだってある。

だから、何でもそれが正しい訳じゃない。

そう言われました。

 

でもわたしだって生きたい一心。

勉強しなければ不安で仕方ない。

ただ主治医の言うことを聞いてればいい?

そうじゃないと思う。

こういう治療もあると見ましたが、それはやれませんか?と聞くのも一つの手だと思ってる。

無知なままでいるのは不安で不安で…

それに、標準治療を放棄するつもりは全くない。

むしろ、標準治療で生き延びたい。

だからこそ、本当にベストな治療法で挑みたい。

副作用だってすごくこわい。

出来れば副作用の少ない治療法を選択したい。

 

看護師さんの話を、うんうんと聞いてるうちに涙が溢れて止まらなかった…

我慢していたものが、一気に限界を超えて飛び出してしまった。

そして、いつも涙が溢れる時に考えていることは子どものこと。

大好きな娘を遺して行くのは辛すぎる。

だから何としても生きたいの。

生きなきゃいけないの。

 

 

看護師さんとの話を終え、病室に戻ると今日話した事をノートに纏めた。

なんか疲れたな…

そう思いながら、小説(湊かなえの豆の上で眠る)を読んでるうちにいつの間にやら寝ていた。

 

そして目覚めた時には、先生が目の前に!

びっくりして飛び起きた!!分かりやすいほどに、わああ!と声を出して飛び起きた。

 

「さっきもちょっと来たんだけど、寝てたから…」

と先生。

「すみません。なかなか夜は寝れず、そのせいか日中眠くなると寝てしまってたので…」

目を擦りながら、答えた。

 

「がん支援センターから連絡あってね。背中と腰痛いのかい?」

優しい口調で話してくれた。

 

「痛いです。精神的なものだと思うようにして、考えないようにしてたんですが、やっぱり痛いです。」

 

「そうかい。それなら明日か明後日に緩和ケアの先生とお話して、緩和ケアしてみようか。」

 

「はい。ありがとうございます。」

 

「それとね、今のお薬とりあえず辞めて違うお薬にしようと思うの。ザーコリは効かないかもしれないって不安を煽るような事を言ってしまってごめんね。」

 

「いえ。わかりました。」

 

「それでね、今回4.5日の入院って言ったんだけど、様子を見るのにゆっくり入院してもらおうと思う。いいかい?」

 

「え!あの…14日は子どもの発表会あって…それまでに退院したかったんです。」

 

「外出するのは全然構わないよ。それは行っておいで。大事だもんね。」

 

「ありがとうございます。それなら大丈夫です!」

 

そんな感じで、ザーコリは中止になり、次は『ジカディア』という分子標的薬になります。

明日から早速始まるらしい。

先生は、冊子を開きながら副作用について説明してくれた。

いつものせかせかした先生ではなく、ゆっくりわたしに向き合ってくれている。

嬉しくて涙ぐんでしまった。

 

時にとっても寄り添ってくれる先生。

すごく嬉しかった。

やっぱり患者のことを考えない先生なんていないんだ。

ありがとう先生。

研修医もいて忙しいだろうに…

色々と考えてくれた先生には感謝の気持ちでいっぱいだよ。

 

これでまた治療頑張れそうだ。

本当にありがとう。

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咳と血痰。

こんばんは。

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もう数日ずーっと咳と血痰に悩まされてます。

止められない咳に息苦しくてしんどいです。

でも酸素は97。本当に大丈夫?!

血痰も、真っ赤っかで結構な量。

痛みもしんどい。

深呼吸なんかしたら、喉の奥からヒューっと音が鳴って来るしい。

 

気付けばここ数日泣いてばかり。

迫り来る死に対して覚悟は全く出来ていない。

少しでももがきたい。

これは血じゃないと思いたい。

けど、間違いなく鮮血。

痰というより、腫瘍が取れてんじゃないかというくらい固めの痰。

原因はわからない。

先月は元気に過ごしてたのに、あっという間に悪化。

がんの猛威を再認識した。

 

悔しい。

もうダメなんだろうか。

そんな事ばかり考えてしまう。

 

横になってると咳は落ち着くみたい。

でも体勢によっては、痰が絡んだ呼吸になり苦しい。

 

子どもは赤ちゃんの頃から息苦しそうな呼吸。

旦那も、このアパートに来てから急にアレルギー性鼻炎になったりしている。

わたしも先日アレルギー性鼻炎と言われた。

考えたら、この家が悪いんじゃないかと思い始めた。

確かに湿度はいつも高くて、カビは取っても取ってもすぐに発生する。

そのせいなのか、このアパートに長く住んでる人って少ない気がする。

わたしたちが多分1番長い。

そうだったら嫌だな。

家のせいでがんなんて辛すぎる。

もう少しで引っ越せるのに…

 

色々悔しい事だらけだ。

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患者会の魅力

こんばんは。

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数日前から咳も血痰も出続けてしんどいですが、今日はだいぶ怠さが軽減されていました。

患者会の会長さんとお茶する約束をしていたので良かった…

 

会長さんは市議をやられているので、とてもお忙しい方てます。

なのに、お手紙や電話をくださり、患者会の前にわたしとお話したいと言って頂けました。

 

途中から患者会の会員さん(Sさん)も参加してくれました。

御二方ともとても気持ちを理解してくれる方。

病院の看護師さんや、薬剤師さんのことを色々教えてくださいました。

もしかしたら、これで背中の痛みからも解放されるかもしれません。

そして知りたかった他院の話も聞けて良かったです。

やっぱりこの地域に住んでる以上、レベルの高い医療を受けるのは難しいのかもしれないという現実も知りました。

 

みんな同じような悩みを持っていて、それでも強く生きています。

がんはなった人にしかわからないということがよくわかりました。

 

この間言われた旦那の言葉にわたしは酷く傷付いたのですが、Sさんはすごいポジティブに解釈してくださりました。

その言葉というのは

「俺ならそんな副作用辛いなら抗がん剤なんかやらないで死ぬけどな」

です。

ショックで仕方ありませんでした。

死ねと言われてるのかと思いました。

 

でもSさんは

「旦那さんは言葉が足りないだけなんだと思うな。きっと、今でも副作用でしんどい姿見てるのに、これ以上辛い思いさせたくないし、自分も見てられないから、そんな苦しい思いするくらいなら…って思ってるんじゃないかな。」

って。

こんなにポジティブに旦那の言葉を解釈したことがなかったので、そう思った時少し旦那へのイライラが静まりました。

 

帰り間際にも「これからも頑張ります!」って話したら

「頑張らなくていいんだよ。たくさん頑張ってるんだし、自分の事を1番に考えてね。」って返してくれました。

 

がん患者じゃない方には結構「頑張れ!」とエールを送られますが、正直その言葉がしんどい時もあるので「頑張らなくていい」という言葉は本当に安心します。

「頑張れ!」と言われると、何が何でも頑張らなきゃ!と凄いプレッシャーを感じてしまいます。

ですが、頑張らなくていいと思ったら、無理せず休めます。

 

言葉の魔法ですね。

会長さんも色々と協力してくださってくれたり、暖かい言葉もたくさんかけてくれて…

 

患者会に入会して良かったと思いました。

もっと早くこの存在に気付いていたら、たくさん吐き出せたのになあ…

 

Twitterだと、どうしても欲しくないコメントも頂くので、目と目を合わせて話せる存在はとても大きい。

 

会長さんからは帰りにハグを頂いたので、入院何とか乗り越えられそうです!

 

さあて、入院の準備しよっと。

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闘病は人それぞれ。

おはようございます。

 

昨日のわたしに明日が来たこと、嬉しいです。

でも、明日は来ないんじゃないかと心配して、ほぼ寝れませんでした。

 

闘病にはそれぞれの悩みがあります。

闘病生活が長いからといって、わたしの気持ちがわかる訳でもないのに上から物申す人はなんなんでしょうか…

長かろうが、短かろうが辛い時に辛いと言ってはいけないんでしょうか?

わたしにはまだ死の覚悟は出来ていません。

命は長さではない事もわかっています。

これまでの人生、大した幸せもなかったから、せめて子どもの為に長く生きたいと思うのはダメなこと?

そんなことないと思うな。

だって、人それぞれ気持ちなんて違う。

そう思う人は、今が幸せだから言えるんだよ。

状況は誰しも違うんだから。

色んな気持ちがあって当然。

だから、わたしは自分の生き方が間違ってるとは思わない。

 

落ち込む時は落ち込んで、また笑える日が来ればいいと思う。

他人の観念に左右されず、自分らしく生きたい。

だから今はしんどいって、素直にそう思いたい。

 

わたしの人生はわたしのもの。

誰にも支配されることなく、わたしらしく最後まで生きるから。

まだまだ死んでられないの。

 

でも今日も身体を起こせない。

しんどい。

 

泣いてばかりだ。

 

つらいよ。

誰か助けて。

5年前のわたし。

こんにちは。

 

がんになるとどうしても[生存率]を意識してしまいます。

それで、5年前のわたしって何してたんだろ…と過去の写真を漁ってみました。

5年どころか10年前くらいの写真もありました。

まだ加工とか全然ない時代。

今はSNOWとか素晴らしきアプリが存在するけど、昔は画質も低いし加工も出来なかった。

そんな無加工の写真がこちら。

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懐かしい。

思い出に浸るのは楽しい。

少しは大人になったかな…?

 

 

 

時代はどんどん変わります。

10年前にがんになっていたら、わたしはとっくにこの世にいないと思います。

そして、医療の進歩は凄まじいと実感します。

だからまた5年生きたら、きっと素晴らしい治療が増えているはず。

生きたもん勝ちなんです。

だから1日1日生きられてありがとう。

大事に生きて、明るい未来を娘と一緒に過ごしたい。

 

(ここまで書いた後に、血の塊が出てきました。これ以降ネガティブです。ごめんなさい。)

 

 

でも、わたしのがんはなかなか抗がん剤が効かない。

せっかく分子標的薬という治療法があるのに、すぐに効かなくなる。

悲しい。悔しい。

今日は血の塊が出た。

あの時と同じ。不安。

アレセンサを何年も続けられる人もいるのに、わたしはなぜ?

まだ1年も経ってないのに3種類目。

 

咳も酷い。

動くと止まらなくなる。しんどい。

 今日は本当にしんどくて何も出来なかった。

どこで人生間違えたのかな。

 

あの時結婚してれば…

仕事が栄養士じゃなかったら…

もっと早く病院に行ってたら…

 

そんな事ばかり考えてしまう。

 

せめて寄り添ってくれる人がそばに居たら、頑張れるのにな。

わたしにはそんな人はいない。

だから、旦那さんや奥さん、彼女さん彼氏さんが凄く寄り添ってくれる人がを見ると羨ましい。

でも、わたしが悪いのかもね。

実際何でもやりすぎて来ちゃったし。

 

涙が止まらない。

せめて、子どもの4歳の誕生日までは生きられないかな。

がんが憎い。

本当に憎い。

 

また笑える日が来ますように。

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